PatientsLikeMe: el ePaciente como fuente de información para la investigación

9 05 2011

Es habitual que tanto proveedores como médicos se dejen guiar por la propia experiencia a la hora de administrar medicamentos para usos distintos al indicado, debido a que evaluar de nuevos es un proceso caro y lento, y muy a menudo no hay ensayos clínicos tutelados por investigadores. Ahora existen plataformas en Internet que acumulan datos sobre pacientes y pueden complementar otros métodos para establecer conclusiones en este sentido.

Introducción 

La prescripción de medicamentos para tratar enfermedades diferentes a las indicadas es una práctica común en Estados Unidos. Aunque el Centro para la Investigación y Evaluación de Medicamentos de la US Food and Drug Administration comprueba la eficacia y la utilidad de un fármaco para una indicación concreta, éste puede acabar usándose para curar otro tipo de afecciones. Se trata de una circunstancia positiva para la innovación, ya que puede llevar a descubrir nuevos usos del medicamento, pero puede suponer también una prescripción sin suficiente base científica.

Llevar a cabo un ensayo clínico para cada posible nueva indicación de un medicamento es extraordinariamente caro. Una nueva propuesta es evaluar estas posibilidades a través de los datos publicados por pacientes en comunidades virtuales, como PatientsLikeMe, donde se comparten detalles sobre tratamientos, síntomas y efectos secundarios.

Metodología 

Se analiza la información que los pacientes publican sobre tratamientos con, por ejemplo, amitriptilina y modafinilo, ya que son dos medicamentos recetados habitualmente con fines distintos de los indicados. La plataforma permite introducir todo tipo de datos sobre el tratamiento.

Resultados

Entre los 1.755 pacientes de PatientsLikeMe que se medican con modafinilo, sólo 34, menos del 1%, lo hacen para la enfermedad para la que está indicado (narcolepsia y diferentes trastornos del sueño). Algunos pacientes afirman haber sufrido efectos secundarios.
En cuanto a los usuarios que toman amitriptilina, 104 de los 1.197, un 9%, lo utilizan para el propósito indicado (narcolepsia). También se registran otros efectos secundarios.

Discusión 

Al valorar estos datos hay que tener en cuenta que no constituyen un repositorio recogido de forma sistemática, sino que el usuario de la plataforma contesta como y cuando quiere, por lo que la información puede aparecer muy fragmentada, y el grado de confianza del paciente es diferente que si se le somete a un ensayo clínico. Sin embargo, Internet permite recoger datos a muy bajo costo y de perfiles muy diversos.


Conclusión

Este tipo de plataformas constituyen una valiosa herramienta para crear nuevos métodos de estudio que pueden ser eficaces en combinación con otras técnicas.

FlashTicSalut [en línea] Barcelona (España): gencat.cat, 9 de mayo de 2011 [ref. 5 de mayo de 2011] Disponible en Internet:

Acciones

Informacion

Una respuesta a “PatientsLikeMe: el ePaciente como fuente de información para la investigación”

2 07 2011
ana (22:14:25) :

efectos secundarios de los medicamentos, que no nos explican los medicos y que se toman sin tener conocimientos de ello y lo que acarrean los mismos y los pacientes ignorandolos yo una afectada

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